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ONG rechazan providencia que obliga a registrarse ante oficina contra el terrorismo

Un total de 663 organizaciones de la sociedad civil firmaron el comunicado

663 organizaciones de la sociedad civil suscribieron un comunicado en el que exigen la derogación de la Providencia Administrativa número 001-2021 que crea el Registro Unificado de Sujetos Obligados ante la Oficina Nacional Contra la Delincuencia Organizada y Financiamiento al Terrorismo, adscrita al Ministerio de Interior, Justicia y Paz, publicada en Gaceta Oficial N° 42.098 del 30 de marzo de 2021.

La organización Prepara Familia forma parte de los firmantes que manifestaron a través de un comunicado que esta providencia constituye un acto inconstitucional, de grave quebrantamiento a las normas internacionales de protección de los derechos humanos que debe cumplir de forma obligatoria el Estado venezolano.

Según el documento, esta providencia obliga al registro de todas las personas naturales o jurídicas de naturaleza no financiera antes del 1 de mayo de 2021, dando especial preferencia a las Organizaciones Sin Fines de Lucro (OSFL), para la vigilancia y supervisión de sus fines en actas constitutivas y de asambleas, miembros y personal, lista de donantes, movimientos financieros, lista de todos sus beneficiarios y de otras organizaciones con las que trabajen, bajo la presunción de incurrir en delitos como el terrorismo y otros, o de vulnerabilidad a estos delitos, por no estar sujetas al control de un órgano público específico o reguladas por una ley especial.

De acuerdo con el texto:

  • Esta providencia, al establecer la posibilidad de ilegalización e inclusive cárcel, por incumplimiento, pone en riesgo la acción de miles de organizaciones que prestan un constante apoyo a los sectores más vulnerables de la población en un momento que millones de familias requieren asistencia y protección frente a la miseria, el hambre, la grave situación de salud y las sistemáticas violaciones a los derechos humanos.
  • Es una normativa sub-legal, que regula asuntos reservados a las Leyes, con un rango inferior incluso a reglamentos y resoluciones, que establece procedimientos, requisitos, plazos y certificaciones para las organizaciones de la sociedad civil, no contemplados en ningún instrumento del ordenamiento jurídico venezolano y que, por lo tanto, son arbitrarios, intrusivos y ajenos al supuesto fin que dicen perseguir;
  • Omite la existencia de normas constitucionales, leyes y resoluciones en Venezuela que protegen y regulan la actividad de las organizaciones conforme a su naturaleza sin fines de lucro y su carácter de asociaciones libres, autónomas e independientes; e impone la aplicación de sanciones abiertas por presunción de delitos contemplados en la Ley Orgánica sobre la Delincuencia Organizada y el Financiamiento al Terrorismo, entre otras, multas, prisión y revocatoria de actividades.

A partir de esto, declararon que:

“En primer lugar, la providencia coloca en grave amenaza a todas las personas que se encuentran bajo el deber de amparo provisto por las organizaciones de la sociedad civil y el cual sería vulnerado con la aplicación de esta medida. Se obliga a revelar información personal que puede poner en peligro sus vidas, integridad, seguridad, libertad y subsistencia en el actual contexto venezolano, violando sus derechos a la protección, la asistencia, la confidencialidad y la privacidad. Las organizaciones estamos comprometidas a resguardar tales derechos en cualquier circunstancia, incluyendo evitar riesgos de delación, estigmatización y abusos de discriminación o privación de acceso a bienes y servicios esenciales como ha venido ocurriendo durante los últimos años.

En segundo lugar, la providencia viola el derecho humano a la libertad de asociación, cambiando su marco regulatorio actual que no admite ningún control previo, al imponer que las organizaciones de la sociedad civil estén sujetas al permiso y control del Estado y, por tanto, a la posibilidad de su revocación, faltando a sus obligaciones de garantizar el respeto y protección de todas las personas en su libertad para asociarse y constituir organizaciones con autonomía, independencia y capacidad para tener acceso a la cooperación nacional e internacional. En el ejercicio de este derecho pueden existir regulaciones, siempre que sean establecidas por leyes legítimamente adoptadas, con limitaciones temporales y proporcionales y no discriminatorias, sin afectar la esencia del derecho ni suspensión posible alegando razones de orden interno.

En tercer lugar, la providencia viola los principios de presunción de inocencia y de legalidad. Todas las organizaciones de la sociedad civil estarían sometidas a un estado general de sospecha bajo el control discrecional de un órgano con funciones de supervisión e inteligencia en materia de delitos de legitimación de capitales y terrorismo que deberían estar restringidas al sistema financiero y las cuales se desnaturalizan al emplearse para controlar a las organizaciones, atribuyéndose facultades de certificar a las organizaciones de «estar libres de delitos», en tanto se registren y cumplan los recaudos de información exigidos, exponiéndose a sanciones inespecíficas. Además, es un registro ajeno a las prácticas y estándares internacionales de “lucha contra el lavado de activos y el financiamiento del terrorismo” del Grupo de Acción Financiera Internacional (GAFI), cuyas normas “se redactaron para garantizar que se ajustan a los principios internacionales sobre derechos humanos y libertades fundamentales”. El desvío de estos estándares evidencia que la verdadera intención del registro es ejercer un control ilegítimo sobre las labores de nuestras organizaciones."

Lea el comunicado completo: 

Comunicado OSC Providencia … by Sofía García

Mujeres cuidadoras del J. M. de los Ríos tienen tres años sin suministro de alimentación

Un 98 % de las personas que cuidan a los pacientes pediátricos son mujeres

La responsabilidad que asumió el Ministerio de Salud de suministrar alimentación a las mujeres cuidadoras del hospital J. M. de los Ríos cumplió tres años de estar suspendida. Este beneficio no se ha cumplido desde el 5 de abril de 2018, pese a las continuas denuncias por parte de organizaciones de la sociedad civil y defensores individuales. 

Al menos un 98 % de las personas que cuidan a los niños, niñas y adolescentes en este hospital de referencia nacional son mujeres; bien sea madres, tías, abuelas o hermanas. Igualmente, un porcentaje significativo de estas mujeres son del interior del país y tienen escasos recursos económicos que, además, tienen cargas adicionales como el costo de un pasaje de autobús y frecuentemente han dejado sus trabajos, estudios y entornos familiares para viajar hasta Caracas en búsqueda de atención médica.

“Esta es una deuda que tiene el Estado con las mujeres cuidadoras”, resaltó Katherine Martínez, directora de Prepara Familia.

En medio de la pandemia de la COVID-19, que suma muchas restricciones para las mujeres cuidadoras, Martínez hizo énfasis en que están pidiendo que el beneficio de suministro de alimentación sea para todas por igual, desde aquellas que acompañan a los niños. niñas y adolescentes con largas hospitalizaciones, hasta las que llevan a los pacientes a tratamientos ambulatorios. De igual forma, que sea para todos los servicios del hospital.

En ese sentido, Prepara Familia tiene tres años exigiendo al Ministerio de Salud y a la dirección del hospital J. M. de los Ríos adoptar todas las acciones necesarias para que de manera urgente e inmediata se reactive y garantice el suministro constante de alimentos a las mujeres cuidadoras.

“Exhortamos a la Defensoría del Pueblo, al Instituto Nacional de la Mujer y al Ministerio del Poder Popular para la Mujer y la Igualdad de Género a asumir una postura vigilante y de defensa de los derechos de las mujeres incluyendo el derecho a la alimentación y a la salud, y para que no sean objeto de violencia institucional conforme a lo previsto en el artículo 15, 16) de la Ley Orgánica sobre el Derecho de las Mujeres a una Vida Libre de Violencia”, pidió Prepara Familia en un comunicado.

Martínez enfatizó que las mujeres cuidadoras están en una situación de vulnerabilidad, por lo que esperan arrancar en los próximos días con una campaña para que sean tomadas en cuenta en la lista de personas prioritarias dentro de un plan de vacunación contra la COVID-19. “Ellas son las que están al pie de la cama", resaltó.

Elsa es una mujer que consiguió la fortaleza en medio de la adversidad

Prepara Familia presenta historias que inspiran

Elsa llamó a su esposo llorando porque había recibido un posible diagnóstico médico que indicaba que su hijo, Miguel Alejandro, era drepanocítico. Ella estaba en Río Chico, Barlovento, en el estado Miranda. Los especialistas que vieron los exámenes le recomendaron que fuera hasta el hospital J. M. de los Ríos, en Caracas, para que evaluaran mejor al niño.

Y así fue. Una mañana de marzo del año 2007 se paró bien tempranito para ir hasta Caracas. Al llegar al hospital, entregó los exámenes y los médicos ordenaron hospitalización seguida por una transfusión de sangre. Miguel tenía tres años de edad. Elsa solo intentaba entender las palabras de las enfermeras, quienes le explicaban que, a partir de ese momento, esa iba a ser su rutina de vida.

Los exámenes revelaron que la patología de Miguel era una talasemia mayor.

“El mundo se me cayó encima porque lo único que tú quieres es que tu hijo sea sano”, contó Elsa.

Sin embargo, de la misma adversidad, Elsa sacó la fortaleza para no demostrarle a su hijo la gravedad del asunto y para subirse en un autobús de transfusiones sanguíneas y constantes consultas médicas que le aseguran a Miguel una salud estable.

Elsa Murillo es una mujer de 39 años de edad. Nació en Río Chico y ahí ha vivido toda su vida. Se casó y formó una familia. La mayoría del tiempo está en casa y, aunque es abogada, se ha apartado de su profesión para dedicarse por completo a su hijo.

Junto a su esposo y su hijo, tiene 10 años viviendo en una casa que construyeron poco a poco en una zona rural de Río Chico. Muchas veces falta el agua y la luz. No hay servicio de teléfono, ni vialidad.

“Miguel ya es bachiller. Me costó bastante”, reconoció Elsa. Su hijo, Miguel Berrios, tiene 17 años de edad y padece de talasemia mayor, sobrecarga de hierro y es positivo para hepatitis C. Aunque Miguel en algún momento se pudo desanimar porque no quería estudiar, su mamá siempre lo motivó. Para ella, era indispensable que su hijo lograra graduarse.

Cuando Miguel nació estuvo aislado unos 10 días porque los médicos decían que tenía poco peso y estaba muy amarillo. Al pasar los días, salió sano y salvo. Luego no fue un niño enfermizo. Las dificultades empezaron cuando cumplió tres años y tenía mucha fiebre, alergia y la barriguita caliente e inflamada.

Elsa llegó al hospital y le dijeron que tenía anemia. El tratamiento tenía que administrarse por dos meses y luego debía repetirse la hematología. En la segunda tanda de exámenes, Elsa pegó un grito al cielo cuando vio que tenía valores muy alarmantes. Y ahí fue que comenzó todo el proceso para un diagnóstico y tratamiento.

Miguel lleva 220 transfusiones en su cuerpo. Su mamá ha sido su bastón y su compañía. Cuando ha sido necesario, Elsa va hasta el Banco Municipal de Caracas para buscar sangre. Ha llevado familiares desde Río Chico hasta Caracas para que le donen sangre para el joven.

“Una mujer venezolana es abnegada, luchadora, dedicada, amorosa y lo da todo por su familia”, sostuvo Elsa.

El camino desde Río Chico hasta Caracas es difícil. En una época se paraban a las 3:00 a. m. para salir a las 4:00 a. m. al terminal y a eso de las 6:00 a. m. llegaban a Caracas. Ahora, prefieren hacerlo un día antes por las dificultades de transporte y porque a veces han pedido el viaje hasta la ciudad: al llegar al hospital no hay sangre, personal o insumos.


Para salir de su comunidad debe tomar tres autobuses. El más costoso, que va hasta Caracas, cobra dos dólares, mientras que el salario mínimo en el país son 0,90 centavos de dólar.


Elsa recuerda que, una noche que iban de regreso a Río Chico, cayó un palo de agua. Cuando casi iba llegando a su casa, unos delincuentes se subieron a la camioneta. Ese día sintió mucho miedo. Pero sabía que no podía parar y más si se trataba de la salud de su hijo.

La crisis hospitalaria en el J. M. de los Ríos ha sido otro obstáculo que superar. No obstante, Elsa agradece a las doctoras del servicio de Hematología porque reconoce su esfuerzo de seguir atendiendo a los niños por la mística que las caracteriza.

Además, pide que vuelva a aparecer el medicamento Exjade, que desde octubre de 2018 se ha dejado de entregar a los niños del J. M. de los Ríos porque la farmacéutica Novartis se fue del país y no se renovó más convenio con ellos. Al menos para Miguel resulta indispensable esta medicina. 

Elsa, con la sencillez de sus palabras, demuestra que es una mujer fuerte. Que establece prioridades y que siempre pone adelante a su familia. Y que la adversidad no ha sido motivo para detenerla. 

Texto: Mariana Sofía García

Daniela es una mujer dispuesta a hacer cualquier cosa por sus hijos

Prepara Familia presenta historias que inspiran en el #MesDeLaMujer

Las manos le temblaban y el corazón se le aceleró. Daniela no podía creer que había leído ese “positivo”. Luego de dos años de intentarlo, por fin había quedado embarazada. Carlos Raúl creció y creció dentro de ella. Los pediatras le decían que venía un niño sano al mundo. Una familia cumanesa lo esperaba con ansias. Desde ahí supo que estaba dispuesta a hacer cualquier cosa por él. 

Daniela Antón es de Cumaná, estado Sucre. Ahí vivió toda su vida. A sus 37 años de edad es mamá de dos niños, uno de siete años y Carlos Raúl de 10 años. 

Cuando nació Carlos Raúl todos notaban que se enfermaba mucho. No salía de una gripe y podía pasar hasta una semana con fiebre. Para los médicos eso era “normal” hasta que le dio Chikungunya y le brotaron unas pelotas en la cabeza, en el cuello y tenía una erupción en la piel. Daniela corrió para un doctor de su comunidad y le mandaron tratamiento por un mes que logró bajar la inflamación de la cabeza, pero el resto no mejoraba. 

Pasaron tres meses y Carlos Raúl seguía mal. Así que Daniela le dijo a su hermana para que la acompañara al Hospital de Central de Cumaná a ver si podían conseguir la opinión de otro experto. Al llegar, le mandaron a hacer muchos exámenes. Tanto la hematóloga como el dermatólogo le advertían que algo estaba mal y lo refirieron a otro especialista. 

El primer examen fue una biopsia, que reportó que Carlos Raúl sufría de un linfoma de hodgkin y tenía una masa ganglionar en el tórax.  Pero, al hacer la inmunohistoquímica, el resultado era otro: aparentemente el niño estaba sano. 

No sabían qué hacer, o a quién creerle. Los doctores de Cumaná le recomendaron a Daniela que fuera al hospital de niños J. M. de los Ríos, en Caracas. Ella no puso “peros", aunque habían muchos: no tenían dinero suficiente para viajar, no conocían a alguien que viviera en la ciudad y pudiera hospedarlos y tenían que solucionar las tres comidas. 

Daniela y su esposo resolvieron como pudieron. Jugaron lotería, hicieron rifas, vendieron arroz con coco o tortas, y se refugiaron en los buenos amigos y familiares que podían dar una ayuda económica.

Daniela y Carlos Raúl. Foto: cortesía

Era el 3 de mayo de 2017 cuando Daniela, su esposo y Carlos Raúl pusieron el primer pie en el J. M. de los Ríos. Fueron directo a la emergencia y lo primero que le dicen es que no los podían atender. 

—Al recibir a su hijo, que es de Cumaná, le estaría quitando la prioridad a uno caraqueño —le dijo una persona del hospital a Daniela.

—Tengo entendido que el J. M. de los Ríos es un hospital para todos los niños de Venezuela. Él es venezolano, así que le corresponde que lo atiendan —le respondió Daniela con seguridad. 

Y lo aceptaron. Con los estudios que le hicieron en el J. M. de los Ríos pudieron confirmar que Carlos Raúl tenía un linfoma de hodgkin. Debía comenzar tratamiento en Caracas.

El principal obstáculo que tenían era dónde se iban a quedar. No tenían dinero para pagar un alquiler. Daniela luchó todo lo que pudo por conseguir espacio en un refugio en San Bernardino. Allí solo les daban el almuerzo. Ella se encargaba de buscar el dinero para que Carlos Raúl cumpliera con sus tres comidas y meriendas basadas en una dieta especial. Con Prepara Familia pudo contar con donaciones de alimentos y económicas. 

Una de las épocas más difíciles para Daniela fue cuando Carlos Raúl estaba bajo tratamiento. Fueron seis meses de quimioterapia y 14 sesiones de radioterapia en el Hospital Dr. Domingo Luciani, en El Llanito. Una vez que cumplió con todo esto, le pusieron una consulta médica mensual, por lo tanto, debían hacer constantes viajes a Caracas. 

Carlos Raúl pasó a ser paciente fijo de Hematología en el J. M. de los Ríos, un servicio que le ha tocado pasar por situaciones difíciles a partir del deterioro de sus instalaciones y falta de personal. En el año 2021 ha estado varias semanas sin aire acondicionado, lo que significa que es imposible la preparación de las quimos. A pesar de eso, los mismos trabajadores y madres se han encargado de no permitir su cierre definitivo, tal como pasó con el servicio de Cardiología y  la Terapia Intensiva.  


En una ampliación de medidas cautelares otorgada el 21 de agosto de 2019 por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aparecen los niños del Servicio de Hematología del J. M. de los Ríos, una acción que se dio luego de que otorgaran las primeras medidas en febrero de 2018 para el Servicio de Nefrología, donde murieron 12 pacientes pediátricos.


Todo se dificultó más con el decreto de la pandemia a nivel nacional, en marzo de 2020. La movilidad se limitó mucho en todo el país por puntos de control, el costo del pasaje de autobús subió muchísimo. Y, de nuevo, Daniela trató de mover todas las piezas del tablero para poder solucionar. Así que consiguieron ayuda económica con organizaciones no gubernamentales para costear los boletos ida y vuelta. 

“Yo estaba en Caracas cuando se decretó la pandemia y lloré mucho porque no sabía qué iba a pasar con mis hijos. Tenía miedo de que los niños se infectaran cuando saliéramos a la calle”, relató Daniela. 

Sin embargo, con la determinación que la caracteriza, Daniela consiguió que otra casa hogar en San Martín los recibieran para poder quedarse las noches que sean necesarias. 

Para Daniela, ser mujer significa ser luchadora, guerrera, tener los pies bien puestos sobre la tierra y no doblegarse por nada. 

“Las mujeres enfrentamos cualquier situación y por un hijo hacemos lo que sea”. resaltó Daniela.

Texto: Mariana Sofía García

Yohelys es una mujer que está al frente de una batalla de dos 

Prepara Familia presenta historias que inspiran en el #MesDeLaMujer

El cuerpo de Yohelys Céspedes está lleno de marcas. Se ven en el pecho, en el brazo y en la pierna algunos morados que se traducen como rastros de una enfermedad crónica. Son nueve años de constantes diálisis para poder vivir. Su lucha no es solo por ella, sino por su hijo, Ángel Céspedes, que cuatro años atrás también arrastra con los antecedentes familiares que los condenan a ser pacientes renales.

Yohelys es una mujer que denota fortaleza en cada palabra que dice. Al reírse lo hace con ganas. Y, al llorar, lo expresa sin vergüenza. Cuando habla de Ángel se le pone un particular brillo en los ojos; por amor y por preocupación. Son varios años en los que uno se ha convertido en el mejor bastón del otro. 

En la familia de Yohelys siempre se ha hablado de las enfermedades renales. Primero fue su hermano, e incluso, ella lo acompañaba a las sesiones de diálisis. Cuatro años más tarde, fue ella la que comenzó a vivir todo el proceso de ir varias veces a la semana a un centro de salud por Los Símbolos, en el municipio Libertador de Caracas.  

Cinco años después, en 2017, la mamá de Yohelys llevó a Ángel al hospital Dr. Miguel Pérez Carreño. Tenía complicaciones de neumonía y el pecho le sonaba como un pito. Lo recibieron en terapia intensiva porque no podía respirar. En ese momento, hasta le pusieron un respirador artificial porque sus pulmones estaban colapsados. No le daban mucha esperanza de vida.

Yohelys y Ángel. Foto: Prepara Familia.

Yohelys llegó el día siguiente y cuando los médicos preguntaron por los antecedentes familiares, llegaron a la conclusión de que Ángel necesitaba tratamiento. La abuela del niño se puso muy triste porque se repetía la historia. Con tres diálisis, Ángel salió de terapia intensiva y se logró el traslado para el hospital de niños más importante del país; el J. M. de los Ríos

La rutina de Ángel y Yohelys cambió por completo. Los dos tenían que dializarse tres veces a la semana: lunes, miércoles y viernes. Salían desde su casa, en Los Valles del Tuy, en el estado Miranda, a las 3:00 a. m. para agarrar el ferrocarril entre golpes y patadas. A eso de las 5:00 a. m. estaban en la estación Bellas Artes del Metro de Caracas y caminaban varias cuadras hasta el hospital de niños, en San Bernardino. 

Ángel se quedaba solo en el J. M. de los Ríos mientras que Yohelys se dializaba en el centro asistencial Juan Pablo II, en la avenida Nueva Granada. Muchas madres la apoyaban estando pendiente del niño, incluso el personal del hospital fue amable con ella porque entendían la situación. 

Yohelys varias veces dejó con miedo a su hijo porque, en ese momento, hubo una ola de niños del servicio de Nefrología que habían fallecido por una bacteria. 


“Yo conocí a Christian, un paciente muy querido en el J. M. que murió”, dijo Yohelys. “Yo tenía miedo de que a mi hijo le pasara lo mismo”, agregó.


Yohelys necesitaba 2 dólares diarios para pagar el transporte desde su casa a los centros de salud. Con ayuda de algunas donaciones, una madrina que le consiguió la ONG Prepara Familia y algunas veces que su familia le mandaba remesas desde Colombia es que lograba costear los medicamentos. 

“A veces siento que soy un gasto público para el país”, opinó Yohelys porque a sus 31 años de edad lamenta que a veces no le alcance el dinero para comprar lo más básico como ácido fólico o vitamina B12. A pesar de eso, ella insiste en que “guerrea y guapea” con su hijo porque, aunque no decidió nacer con esa enfermedad, quiere seguir viviendo para cuidar a sus otros dos hijos que se quedan solos en casa. 

Hasta ahora, suman 23 los niños de este servicio Nefrología que han fallecido pese a las medidas cautelares que ofreció la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) para proteger a estos pacientes pediátricos. En esa misma lista pudo haber estado Ángel, pero su mamá tomó una decisión radical: sacarlo de ese hospital. 

Yohelys estaba cansada de lidiar con las constantes infecciones que agarraba Ángel en el J. M. de los Ríos, que los hacía regresar cada 15 días después de haber conseguido un alta médica. No soportaba ver a más niños fallecer  y sentir que el suyo era el siguiente. La infraestructura del hospital comenzaba a desmoronarse en un espiral de escasez de insumos médicos, falta de personal y desesperanza. 

Trató de ingresar a Ángel en el centro asistencial Juan Pablo II, y aunque tenía el peso necesario, no querían aceptarlo por la edad, y porque serían dos familiares en un mismo turno. Yohelys no se cansó de intentarlo. Habló con todo el que fuera necesario del Seguro Social para que lo recibieran. Y le dieron un cupo pero en el turno de la tarde. En ese momento, él se quedaba afuera mientras ella se dializaba y viceversa. 

Cuando empezó la pandemia, un compañero del turno de la mañana falleció y pudieron dárselo a Ángel. Así los dos consiguieron estar juntos en la diálisis, que más allá de poder acompañarse, también les daba un fresquito el hecho de poder regresar más temprano a casa. 


“Yo sé a lo que me enfrento. Soy mamá, soy paciente y no quiero que a mi hijo le pase nada. Pero, si le toca morir, por lo menos sé que hice todo para luchar por su calidad de vida”. 


Yohelys es una mujer que lucha por su vida y por la de su hijo. Pese a que a veces siente que dependen de una máquina, sabe que no puede perder las ganas de salir adelante. En casa la esperan otros dos niños, que también tiene que guiar y cuidar. En sus hombros tiene muchas responsabilidades que asume con la fortaleza que la caracteriza. 

Para ella, la palabra “mujer” es sinónimo de “guerrera”.

Texto: Mariana Sofía García

Foto: Prepara Familia.

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