Vicky Fernandez

Vicky Fernández

"Esperando un trasplante, mi hijo vivió casi toda su vida en el hospital".

Escrito por Ana Díaz

Editado por Juan Pablo Orellana

Andrés Fernández falleció en agosto de 2019 a los 16 años de edad. Este adolescente estudió hasta tercer año de bachillerato y tenía sueños y metas que por las complicaciones de su condición de salud no pudieron concretarse.

Su madre Vicky Fernández de 35 años de edad refirió que en el fallecimiento del muchacho intervino un cúmulo de circunstancias que pudieron superarse pero las deficiencias del hospital de Niños Dr. José Manuel de los Ríos condujeron en gran parte al trágico de desenlace.

“Mi juventud se quedó en el hospital donde prácticamente pasábamos la mayor parte del tiempo", contó Vicky.

Ella tenía 18 años cuando atendieron a su hijo por primera vez,  situación que se prolongó durante 14 años.

Vicky experimenta todo el dolor -que ninguna palabra puede resumir ni describir- luego de dar la batalla por recuperar la salud de su hijo para lo cual enfrentó muchísimos obstáculos en un sistema público de salud descuidado por el Estado.

Vicky es una de las muchas mujeres de las zonas populares en Venezuela —ella vive en el  barrio Unión de Petare en la Gran Caracas— que muy jóvenes se convierten en madres y se esfuerzan por levantar a sus hijos.

Andrés era el único varón de la prole con cuatro hijas más: Juzmeili, Alexai y Mia con 17, 4 y 2 años de edad respectivamente.

Amargura y angustia

Andrés fue diagnosticado con insuficiencia renal crónica cuando tenía dos años. Entonces presentó problemas al orinar y comenzó a hincharse. Se convirtió en paciente fijo del Servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos.

En las distintas etapas de la patología, Andrés recibió diálisis peritoneal en casa que le permitía más independencia en su vida pero después vino la hemodiálisis con idas al hospital tres veces por semana.

Desde el inicio de la condición de su hijo, Vicky buscó la alternativa del trasplante de riñón como la solución que restablecería su salud y tener una vida normal, sin conectarse a una máquina.

Pero el deterioro de la calidad del servicio y atención en el Hospital de Niños jugó en contra.

En los 14 años que Andrés fue tratado por su condición de salud, Vicky y el resto de las mamás de los pacientes de Nefrología padecieron situaciones insólitas porque el funcionamiento del centro de salud empeoraba constantemente.

Exámenes, estudios, radiografías, tomografías y tratamientos se hicieron cada vez más cuesta arriba para los  familiares de los pacientes que debieron asumir los gastos en laboratorios y clínicas privados porque el J. M. de los Ríos cerró el laboratorio y las máquinas y equipos dejaban de funcionar. Además estaban los problemas de conseguir las medicinas e insumos.

"El apoyo de las fundaciones como Prepara Familia nos ayudó -y sigue ayudando a las mamás de los pacientes que quedan- a superar las dificultades", destacó.

El año 2017 marcó muchísimo a las madres  y los pacientes de  Nefrología al presentarse un brote infeccioso que afectó a todos los niños y adolescentes del servicio.

“Mi hijo fue uno de los niños objeto de la medida cautelar de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) pero la respuesta del Estado para resolver la situación fue casi nula", lamentó esta madre.

Recordó que Andrés pasó toda su vida en el hospital en condiciones muy difíciles pues era blanco del ataque de muchas bacterias hospitalarias cuyo tratamiento requiere la aplicación de antibióticos.

“Hubo muchas hospitalizaciones y una de ellas implicó quedarse todo un año internado mientras las condiciones del hospital empeoraban. El colmo fue que aplicaban medicamentos vencidos", destacó.

En 2017, un estudio de una universidad venezolana detectó también la presencia de heces de animales en el tanque que proporciona el agua para las diálisis.

“¿Cómo puede mejorar o curarse un muchacho con estas condiciones? Además, la comida que sirven en hospitalización (arroz con granos y arepa sola) no es la dieta para este tipo de paciente", sostuvo Vicky.

En ese sentido, anotó que las mamás deben cocinar en el hospital la comida (proteína animal) de calidad que requieren los hijos.

El trasplante que no llegó

Vicky y el resto de las mamás del servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos realizaron protestas y manifestaciones en las puertas del hospital para exigir la mejora del servicio, la dotación adecuada de medicinas e insumos y, sobre todo, la reactivación del programa de procura y trasplante de órganos suspendido por el Estado desde 2017.

“En todo este trayecto, las mamás nos hemos mantenido firmes en nuestro reclamo al Estado para que cumpla su obligación de garantizar el derecho a la salud de los niños y adolescentes del hospital", sostuvo Vicky.

Y deploro: “esperando un trasplante, mi hijo vivió casi toda su vida en el hospital".

Asimismo, recalcó: “el Estado tiene que indemnizarnos por todo el gasto económico y los esfuerzos que hemos hecho para cubrir las fallas del sistema de salud, todos los días y noches en vela, las carreras para conseguir las medicinas, los tratamientos, la atención adecuada… No puede ser que realicen bailes de Carnaval en la calle cuando ese dinero debe ir a los hospitales".

Ante la actitud combativa y las denuncias de Vicky, la dirección del J. M. de los Ríos le prohibió la entrada al hospital.

Actualmente, Vicky vuelve a vivir las deficiencias de los hospitales públicos, esta vez en el Domingo Luciani de Petare.

Allí su hermana de 36 años de edad —a quien le diagnosticaron cáncer de mama— recibe el tratamiento de quimioterapia.

“Es increíble: tú tienes que llevar todo. Cada dosis de quimioterapia —y no de los tratamientos de vanguardia— cuesta 68 dólares. Para recoger el dinero tenemos que hacer colectas entre vecinos,  familiares y amigos", dijo Vicky.