Carmen Flores

Carmen Flores

“Duele mucho cuando te dice que quiere morir”

Escrito por Ana Díaz y Sofia García

Editado por Juan Pablo Orellana

Carmen Flores, abogada egresada de la Universidad Rómulo Gallegos y con 30 años de edad, es un ejemplo de templanza. Ella ha acompañado y acompaña a dos pacientes renales muy cercanos en el Hospital de Niños Dr. José Manuel de Los Ríos en Caracas. Esta historia comienza en el embarazo de su hijo Daniel Laya a quien ya en el vientre materno le detectaron que presentaba barbas de uretra posterior, lo cual afectaría los riñones.

La primera lucha

Apenas Carmen dio a luz en el Hospital Central de Maracay, estado Aragua, el bebé debió ser hospitalizado. Ahí empezó el verdadero “corre, corre”. Los médicos veían que Daniel tenía los riñones muy deteriorados y le recomendaron a Carmen que viajara para el hospital de niños en Caracas. Como pudo ahorró para el pasaje y comenzó la rutina de viajar entre Calabozo, Maracay y Caracas con cierta frecuencia.

Los médicos dudaban de que Daniel pudiera soportar las diálisis. Era solo un bebé. Pero hizo su primera sesión y tuvo una respuesta positiva, así que pasó a las jornadas de martes y jueves. Justo en esos días es que Carmen tenía que viajar por un poco más de 270 kilómetros o unas cuatro horas en autobús pagando pasajes que eran muy costosos y más por la frecuencia en la que ella se tenía que movilizar.

A Daniel también le realizaron una vegigotomia para drenarle la orina porque sus riñones estaban totalmente obstruidos, lo cual le impedía orinar normalmente.

En febrero de 2017, Carmen llegó con Daniel al J. M. de los Ríos porque tenía una infección en la orina por una bacteria llamada estafilococo. Lo dejaron hospitalizado y le pusieron un tratamiento por 15 días. Poco a poco la fecha del alta médico se iba postergando porque se iba infectando con una u otra bacteria. Salía de una situación difícil para meterse en otra y los insumos básicos en el hospital eran muy escasos.

En paralelo, un brote infeccioso que arropó al hospital en ese año fue acabado con las vidas de los niños del servicio de Nefrología. Las madres de los pacientes pediátricos, en medio de la desesperación, comenzaron a organizar protestas para exigir el mantenimiento de la planta de ósmosis, de las máquinas de diálisis, del tanque subterráneo y la dotación de antibióticos. Ahí estaba Carmen.

“Nos encadenamos al hospital, hicimos pancartas, de todo”, recordó Carmen.

En el hospital también disfrutaron de buenos momentos. Carmen recuerda con especial cariño los viernes en las tardes, cuando el hospital se quedaba solo, pero las madres de niños hospitalizados se reunían en el servicio para celebrar los cumpleaños del mes con el acompañamiento de Prepara Familia.

Daniel murió en junio de 2017, como víctima del brote infeccioso a los dos años y siete meses de edad. A partir de ahí, Carmen —quién ahora tiene 30 años de edad y está viviendo en El Naranjal— terminó sus estudios en Derecho y comenzó a trabajar con Prepara Familia y, más adelante, como mujer cuidadora del J. M. de los Ríos.

“Las sonrisas de Daniel son imborrables en mi corazón”, afirma.

Para Carmen, la muerte de su hijo la hizo más fuerte. Sin embargo, las condiciones del hospital son cada vez más difíciles. Aunque 14 servicios de J. M. tienen medidas cautelares otorgadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), eso no ha reflejado una mayor atención por parte del Estado venezolano ante este centro de salud..

La otra odisea

Las prolongadas hospitalizaciones, angustias compartidas y las sesiones trisemanales de hemodiálisis generan lazos de amistad y solidaridad entre los familiares de los pacientes.

En el tiempo que Carmen estuvo con su niñito conoció a Juan Rojas, padre de Jerberson Rojas, paciente renal crónico desde los 5 años de edad.

Carmen y Juan (actualmente con  45 años de edad) se enamoraron y hace cinco años son pareja.

Como todos los pacientes renales, Jerberson -un joven de 17 años que estudia tercer año de bachillerato y quiere ser beisbolista- experimenta los vaivenes de su enfermedad y los problemas del J. M. de los Ríos, sobre todo, los últimos cinco años.

“Todo está muy caro. El ingreso familiar no alcanza para cubrir los gastos más básicos y mucho menos para los tratamientos y exámenes que requiere Jerber", sostuvo Carmen.

Cada hematología, química y/o cultivo representa gastar de 10 a 30 dólares. El J.M. de los Ríos no provee ese servicio porque el laboratorio está cerrado.

El Kit para la hemodiálisis que debe proporcionar el hospital viene incompleto. Esto implica que los familiares deben llevar inyectadoras, Hypafix – adhesivo para fijar el catéter que cuesta 30 dólares la cajita y dura para un mes- y yelcos, entre otros materiales.

Las transfusiones son un verdadero dolor de cabeza para los familiares de los pacientes. Hay que garantizar los donantes como condición obligatoria para que el Banco Municipal de Sangre provea el fluido que a veces está contaminado.

“Jerber agarró hepatitis C por esa causa", dijo Carmen.

Insistió que ella y Juan han perdido la cuenta de las veces que el joven ha sido hospitalizado, fundamentalmente por presentar bacterias hospitalarias.

Al momento de escribir esta crónica periodística, Jerber llevaba internado cuatro meses.

“El muchacho se desespera. Son muchos años de enfermedad y se siente agotado, cansado pues no tiene calidad de vida. Duele mucho cuando el paciente te dice que se quiere morir", lamentó Carmen.

Jerber está a la espera del trasplante de riñón desde los 12 años de edad.

“Él es candidato para un trasplante de vivo a vivo en el que el donante compatible es su mamá. Sin embargo, esa cirugía y los inmunosupresores son muy costosos y no podemos costearlos por lo que es fundamental el apoyo económico de afuera", resaltó Carmen.

Ella y su pareja han participado en varias protestas para exigir la reactivación del programa de donación  y procura de órganos para trasplantes que el gobierno paralizó en 2017.

Jerberson falleció el 22 de marzo de 2022 luego de estar cinco meses hospitalizado, a un mes y una semana de realizar esta entrevista.