El cuerpo de Yohelys Céspedes está lleno de marcas. Se ven en el pecho, en el brazo y en la pierna algunos morados que se traducen como rastros de una enfermedad crónica. Son nueve años de constantes diálisis para poder vivir. Su lucha no es solo por ella, sino por su hijo, Ángel Céspedes, que cuatro años atrás también arrastra con los antecedentes familiares que los condenan a ser pacientes renales.
Yohelys es una mujer que denota fortaleza en cada palabra que dice. Al reírse lo hace con ganas. Y, al llorar, lo expresa sin vergüenza. Cuando habla de Ángel se le pone un particular brillo en los ojos; por amor y por preocupación. Son varios años en los que uno se ha convertido en el mejor bastón del otro.
En la familia de Yohelys siempre se ha hablado de las enfermedades renales. Primero fue su hermano, e incluso, ella lo acompañaba a las sesiones de diálisis. Cuatro años más tarde, fue ella la que comenzó a vivir todo el proceso de ir varias veces a la semana a un centro de salud por Los Símbolos, en el municipio Libertador de Caracas.
Cinco años después, en 2017, la mamá de Yohelys llevó a Ángel al hospital Dr. Miguel Pérez Carreño. Tenía complicaciones de neumonía y el pecho le sonaba como un pito. Lo recibieron en terapia intensiva porque no podía respirar. En ese momento, hasta le pusieron un respirador artificial porque sus pulmones estaban colapsados. No le daban mucha esperanza de vida.
Yohelys llegó el día siguiente y cuando los médicos preguntaron por los antecedentes familiares, llegaron a la conclusión de que Ángel necesitaba tratamiento. La abuela del niño se puso muy triste porque se repetía la historia. Con tres diálisis, Ángel salió de terapia intensiva y se logró el traslado para el hospital de niños más importante del país; el J. M. de los Ríos.
La rutina de Ángel y Yohelys cambió por completo. Los dos tenían que dializarse tres veces a la semana: lunes, miércoles y viernes. Salían desde su casa, en Los Valles del Tuy, en el estado Miranda, a las 3:00 a. m. para agarrar el ferrocarril entre golpes y patadas. A eso de las 5:00 a. m. estaban en la estación Bellas Artes del Metro de Caracas y caminaban varias cuadras hasta el hospital de niños, en San Bernardino.
Ángel se quedaba solo en el J. M. de los Ríos mientras que Yohelys se dializaba en el centro asistencial Juan Pablo II, en la avenida Nueva Granada. Muchas madres la apoyaban estando pendiente del niño, incluso el personal del hospital fue amable con ella porque entendían la situación.
Yohelys varias veces dejó con miedo a su hijo porque, en ese momento, hubo una ola de niños del servicio de Nefrología que habían fallecido por una bacteria.
“Yo conocí a Christian, un paciente muy querido en el J. M. que murió”, dijo Yohelys. “Yo tenía miedo de que a mi hijo le pasara lo mismo”, agregó.
Yohelys necesitaba 2 dólares diarios para pagar el transporte desde su casa a los centros de salud. Con ayuda de algunas donaciones, una madrina que le consiguió la ONG Prepara Familia y algunas veces que su familia le mandaba remesas desde Colombia es que lograba costear los medicamentos.
“A veces siento que soy un gasto público para el país”, opinó Yohelys porque a sus 31 años de edad lamenta que a veces no le alcance el dinero para comprar lo más básico como ácido fólico o vitamina B12. A pesar de eso, ella insiste en que “guerrea y guapea” con su hijo porque, aunque no decidió nacer con esa enfermedad, quiere seguir viviendo para cuidar a sus otros dos hijos que se quedan solos en casa.
Hasta ahora, suman 23 los niños de este servicio Nefrología que han fallecido pese a las medidas cautelares que ofreció la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) para proteger a estos pacientes pediátricos. En esa misma lista pudo haber estado Ángel, pero su mamá tomó una decisión radical: sacarlo de ese hospital.
Yohelys estaba cansada de lidiar con las constantes infecciones que agarraba Ángel en el J. M. de los Ríos, que los hacía regresar cada 15 días después de haber conseguido un alta médica. No soportaba ver a más niños fallecer y sentir que el suyo era el siguiente. La infraestructura del hospital comenzaba a desmoronarse en un espiral de escasez de insumos médicos, falta de personal y desesperanza.
Trató de ingresar a Ángel en el centro asistencial Juan Pablo II, y aunque tenía el peso necesario, no querían aceptarlo por la edad, y porque serían dos familiares en un mismo turno. Yohelys no se cansó de intentarlo. Habló con todo el que fuera necesario del Seguro Social para que lo recibieran. Y le dieron un cupo pero en el turno de la tarde. En ese momento, él se quedaba afuera mientras ella se dializaba y viceversa.
Cuando empezó la pandemia, un compañero del turno de la mañana falleció y pudieron dárselo a Ángel. Así los dos consiguieron estar juntos en la diálisis, que más allá de poder acompañarse, también les daba un fresquito el hecho de poder regresar más temprano a casa.
“Yo sé a lo que me enfrento. Soy mamá, soy paciente y no quiero que a mi hijo le pase nada. Pero, si le toca morir, por lo menos sé que hice todo para luchar por su calidad de vida”.
Yohelys es una mujer que lucha por su vida y por la de su hijo. Pese a que a veces siente que dependen de una máquina, sabe que no puede perder las ganas de salir adelante. En casa la esperan otros dos niños, que también tiene que guiar y cuidar. En sus hombros tiene muchas responsabilidades que asume con la fortaleza que la caracteriza.
Para ella, la palabra “mujer” es sinónimo de “guerrera”.
Texto: Mariana Sofía García